edmilsonPSOL

Cópia de image00034

Projeto pelo Programa Estadual de Atenção aos doentes falciformes

Dispõe sobre a alteração da lei 6.457/02, que trata da atenção integral às pessoas com doença falciforme, cria o Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e dá outras providências.

Art.1º Cria o Programa Estadual de Atenção Integral Às Pessoas Com Doença Falciforme – PEINPDF, com o objetivo de:

I- Reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas com Doença Falciforme.

II- Promover informações relativas à Doença Falciforme.
Parágrafo único. Entende-se por Doença Falciforme as patologias decorrentes da mutação do gene de globina beta da hemoglobina, originando uma hemoglobina anormal, denominada hemoglobina “S (HbS)”.

Art.2º O Programa Estadual de Atenção Integral Às Pessoas Com Doença Falciforme – PEINPDF deverá observar as seguintes diretrizes:

I- Identificar a realidade epidemiológica da Doença Falciforme no Estado do Pará;

II- Definir serviços e centros de referência para diagnóstico e tratamentos da Doença Falciforme;

III- Ampliar o acesso das pessoas com a Doença Falciforme aos serviços ambulatoriais e de internação hospitalar, melhorar a qualidade do diagnostico e quadro clínico da pessoa em crise;

IV- Identificar, catalogar e integrar, no programa ,instituições e organizações não governamentais (ONGNS)atuantes na área.

V- Promover ações educativas, visando informar a população sobre a Doença Falciforme;

VI- Promover intercâmbio com especialistas atuantes nas universidades, em instituições de pesquisa, ensino e serviços de saúde e educação;

VII- Promover o desenvolvimento tecnológico, apoiando estudos e pesquisas no campo do diagnostico da doença, na promoção da saúde e na prevenção do agravamento da doença.

VIII- Promover a busca ativa de pessoas afetadas ;

IX- Ofertar diagnósticos neonatal para identificação de Doença Falciforme a todos os recém-nascidos ,após consentimentos livre e esclarecido do responsável legal.

X- Promover a entrada dos pacientes já diagnosticados ou que venham a ser diagnosticados.

XI- Realizar cadastro dos pacientes com doença Falciforme , garantido a privacidade genética , o direito ao sigilo e a não-discriminação.

XII- Estimular e apoiar a criação de associações e eventos que visem contribuir para a divulgação da patologia e melhoria de vida das pessoas com a doença .

XIII- Implementar ações educativas utilizando as diversas mídias ;

XIV- Elaborar material informativo (folhetos, cartilhas, vídeos etc.) para educação da população em geral (população ,profissionais da área da educação, saúde, entre outras);

XV- Realizar parcerias junto ao movimento negro, e outros relacionados com a questão da Doença Falciforme.

XVI- Fornecer material de pesquisa e informativo sobre a Doença Falciforme, que contribuam no currículo das disciplinas da área de educação de saúde das Universidades Públicas e Privadas do Pará .

XVII- Incentivar a participação dos profissionais da área da saúde em cursos de atualização em diagnósticos e tratamento de Doença Falciforme, assim como os da educação quanto a atenção Biopsicossocial as pessoas com a doença na comunidade escolar ;

XVIII- Promover eventos que congreguem profissionais da área da saúde, educação e áreas afins para socialização de conhecimentos referentes sobre a doença Falciforme.

XIX- Garantir a disponibilidade de vacinas antipneumococeus,antihemophilus e anti-hepatite B e de penicilina benzatina,eritromicina,ácido fólico,hidroxiuréia e deferoxamina aos pacientes com Doença Falciforme,entre outros medicamentos necessários para a manutenção de seu tratamento.

Art.3º O programa Estadual de Atenção Integral Às Pessoas Com Doença Falciforme –PEINPDF, não terá caráter compulsório, basear-se-á no consentimento livre e esclarecido dos participantes.

Art.4º O poder executivo terá prazo de 90 (noventa) dias para regulamentar esta lei a contar da data de sua publicação.

Art.5º Revogam-se as disposições em anteriores.

Palácio Cabanagem, 18 de junho de 2013.

Deputado EDMILSON RODRIGUES

Líder do PSOL

JUSTIFICATIVA

A doença falciforme teve origem na África, sendo até os dias de hoje tratada como doença epidêmica em muitas regiões daquele continente. A doença chegou ao Brasil no período do império, tendo sido trazida pelo elevado número de negros e negras escravizados para o Brasil, por isso, ela é mais frequente onde a influência dos escravos foi maior, sendo (Bahia, Rio de Janeiro, Minas Gerais) e hoje devido a grande miscigenação da nossa população, podemos encontrá-la em todos os segmentos étnicos do Brasil. Na Bahia o número de pacientes que nascem com esta patologia é de 1:500 a 1:700 nascidos vivos.

O Pará, segundo dados da Fundação Hemopa (2011), possui 423 pessoas com Doença Falciforme diagnóstica, sendo, portanto, indispensável a existência de um Programa Integral de Atenção à esses pacientes.

A doença falciforme é causada por uma anormalidade na hemoglobina(Hb) presente nos glóbulos vermelhos do sangue. Os indivíduos que apresentam a doença, ao invés de apresentarem a Hb normal, que chamamos de HbA, apresentam hemoglobinas que sofreram mutações genéticas como a HbS, HbC, HbD, etc. Classicamente a doença falciforme é diagnosticada como HbSS, HbSC, HbSD. Os glóbulos vermelhos dos pacientes afetados, em momentos de crise de falcização perdem sua forma discóide e deformam-se, assumindo o formato de uma foice. A forma defeituosa dificulta a passagem dos glóbulos vermelhos pelos pequenos vasos, bloqueando a circulação do sangue, provocando muita dor e danos ao tecido da região afetada. Todas as complicações estão relacionadas aos quadros de falcização e consequente oclusão vascular, que podem levar a lesões em diversos locais como: olhos, sistema osteoarticular, pele, sistema nervoso central, cardio-pulmonar, urogenital, gastrointestinal. Quando uma pessoa recebe de um de seus pais o gene para a hemoglobina “S” e do outro o gene para a hemoglobina normal “A”, ela torna-se portadora do traço falciforme e é chamada de “AS”.

As pessoas com traço falciforme, geralmente, não apresentam sintomas da doença, porém podem transmitir aos filhos o gene da doença falciforme.

O diagnóstico da doença falciforme pode ser feito no bebê logo após o nascimento, através do “Teste do Pezinho”. Já em crianças maiores e nos adultos é feito pelo teste de falcização e sua confirmação pelo exame de eletroforese da hemoglobina. Confirmado o diagnóstico, começa uma verdadeira corrida contra o tempo, a fim de iniciar as medidas que visem a prevenção dos sintomas e consequências graves da doença.

Existem diversos fatores que influem na evolução dos pacientes com Doença Falciforme. O atendimento básico é crucial, com também são importantes medidas que garantam o cotidiano dessas pessoas.

Desta forma teremos diminuição da morbidade e mortalidade desta população afetada, proporcionando uma melhor qualidade de vida com o Programa Estadual de Atenção Integral Às Pessoas Com Doença Falciforme – PEINPDF.

Por oportuno, ressalto que a presente propositura responde à demanda apresentada pela Associação Paraense de Doença Falciforme do Pará (APADFAL) e expressa uma homenagem aos portadores desta doença e aos profissionais que se dedicam ao seu tratamento em solo paraense, no transcurso de mais um Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, comemorado a cada 19 de junho.

Belém, 18 de junho de 2013

Deputado EDMILSON RODRIGUES
Líder do PSOL